Legg til favoritt

Sjelden kunnskap – sjelden organisering

Overgangen til voksenlivet er svært krevende for mange unge med sjeldne diagnoser.

Unge funksjonshemmede lanserte rapporten «Sjelden kunnskap – sjelden organisering», torsdag 15. desember 2016. Rapporten undersøker hvordan helsevesenet møter og ivaretar ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser.

Unge funksjonshemmede har identifisert konkrete forbedringspunkt og eksempel på vellykket praksis fra helsevesenets møte med, og oppfølging av, unge med sjeldne diagnoser.

En undersøkelse fra 2009 utført av SINTEF Helse viste at mennesker med sjeldne diagnoser følte seg alene med sine behov og problemer, og at få eller ingen i tjenesteapparatet kjente diagnosen eller konsekvensene av den. I denne undersøkelsen har vi snakket med unge sjeldne selv, kompetansesentrene for sjeldne diagnoser og ansatte i helsevesenet.

Rapportens hovedfunn:

• Overgangen til voksenlivet er svært krevende for mange unge med en sjelden diagnose.
• De unge opplevde i stor grad manglende og varierende kompetanse om sine diagnoser i helsevesenet, og mente hjelpeapparatet var uoversiktlig og komplisert.
• De unge må selv ha omfattende kompetanse om systemer som helsevesen og NAV for å få et helhetlig tilbud på plass. De må bli sine egne eksperter.
• De unge sjeldne ønsker en stabil kontaktperson og noen som kan bistå med koordinering. Flere unge sjeldne trengte bistand fra ulike deler av hjelpeapparatet, og ofte samtidig. For mange ble det overveldende å forsøke å holde i alle trådene på egenhånd.
• Noen av ungdommene opplevde å bli dårligere i perioden etter at de flyttet hjemmefra. Flere trekker frem at tilbud de hadde da de bodde hjemme, ikke kom på plass på det nye bostedet.
• Mange har behov for tverrfaglig mestringstilbud. Mestring av livet med diagnose handlet for flere om mer enn behandling. At de unge ikke møter et tjenesteapparat som tar høyde for hele personen, med både en fysisk og en mental helse, sosiale behov, og den livsfa­sen de er i, gjør at mange sliter med å mestre hverdagen.

Unge funksjonshemmedes anbefalinger basert på rapporten:

• Kunnskap om helhetlig behandling og oppfølging av unge personer bør være en del av helsepersonells fagutdanning.
• Styrking av brukermedvirkning generelt og ungdomsmedvirkning spesielt, i tjenestetilbudet til personer med sjeldne diagnoser. Kunnskap blir til i samspill mellom unge sjeldne og fagpersoner. God brukermedvirkning er avgjørende for et godt tilbud.
• Det bør, fortrinnsvis i tilknytning til kompetansesentrene, finnes team med ansvar for koordineringen av tjenester og for overgangen fra barn til voksen i helsevesenet.
• Hver ungdom må få en stabil koordinator som kan bistå i overgangen fra barn til voksen og som kan arbeide på tvers av kommuner og tjenester.
• Kompetansesentrene bør styrkes som et lavterskeltilbud der unge sjeldne kan henvende seg direkte. Informasjon om ungdomstilbud og ­tjenester må gjøres forståelig og lett tilgjengelig på kompetansesentrenes nettsider.
• Det må bli lettere å få oversikt over hva slags tilbud og tjenester som finnes. Informasjon om tjenestetilbud bør samles på ett sted.
• Unge sjeldne bør få tilbud om psykolog, eller annen hjelp til livsmestring, på et tidlig tidspunkt.
• Ansvaret for å være ekspert på egen diagnose og koordinere tjenestene må ikke overlates til unge sjeldne eller pårørende selv.
• Det må bli lettere å få oversikt over hva slags tilbud og tjenester som finnes. Informasjon om tjenestetilbud bør samles på ett sted.
• Kompetansesentrene bør styrkes som et lavterskeltilbud der unge sjeldne kan henvende seg direkte.
• Unge sjeldne og deres pårørende bør få tilbud om kurs i systemkompetanse.
• Finansiering på forskning på unge sjeldne og deres levekår må prioriteres.
• Ungdom må bli en egen målgruppe i helsevesenet, på linje med barn og eldre, og sjeldne må inkluderes i det generelle ungdomshelsearbeidet.

 

Informasjon i denne artikkelen er hentet fra Unge funksjonshemmede sin rapport:  “Sjelden kunnskap – sjelden organisering“.

Trykk her for å lese mer om Unge funksjonshemmede

 

 

Alle fagartikler