Pårørende til personer som lever med demens

Pårørende bidrar ofte i omsorgen til personer som lever med demens ved å beskytte den syke mot forskjellige typer skader:

• Fysisk skade: forebygge fall og forbrenning, feil medisinering eller dårlig hygiene
• Økonomisk skade: sikre at regninger blir betalt, bistå den syke med bruk av nettbank, hindre unødvendige utgifter, for eksempel gjennom telefonsalg, svindel, bli økonomisk verge
• Emosjonell skade: beskytte den sykes selvfølelse, verdighet, følelse av å være nyttig
• Relasjonell skade: bevare pasientens gode relasjoner, motarbeide stigma

Pårørendes innsats i hjemmet er et viktig, men ofte et usynlig bidrag til pasientsikkerheten. Dersom pårørende gjør en stor innsats i hjemmet uten at dette kommuniseres godt mellom dem og helsetjenestene, kan det ha som ikke-intendert konsekvens at helsepersonell ikke oppfatter pasientens hjelpebehov.

Når pårørende forhindrer fall ved at de alltid er til stede og passer på den syke, så vet kanskje ikke helsepersonell som kommer innom av og til at det ofte er fallrisiko som pårørende håndterer daglig. Dette kan føre til at tjenesten ikke setter inn tiltak som igjen kan gjøre at pårørende øker sin innsats for å kompensere for manglende tjenester.

I tillegg kan pårørende og helsepersonell ha ulik oppfatning av hvilke hensyn som er viktigst. Der helsepersonell for eksempel tenker at det er tryggest å plassere en dostol i stua for å forebygge fysisk skade i form av fall, kan den pårørende synes det er viktigere å beskytte mot den relasjonelle og emosjonelle skaden som kan oppstå ved å ha doen midt i stua med gjester på besøk.

Det blir dermed viktig at helsepersonell og pårørende får anledning til å kommunisere godt om pasientenes ønsker og behov, både de medisinske og de sosiale, og hvordan man sammen best kan møte disse. Artikkelen som beskriver dette kan leses her.

Pårørende opplever ofte at tjenestene ikke strekker til, eller at kvaliteten ikke er så god som de mener den bør være for å hjelpe den som lever med demens. Ofte bøter den pårørende på ved å kompensere for manglene, og mange blir en slags koordinator som binder tjenestene sammen. Dette ble beskrevet som å være «navet i hjulet».

Pårørende passet ofte på at rett informasjon ble mottatt av rett instans, at tjenestene hang sammen når flere instanser var involvert, at beskjeder gikk til rett person. Mange passet også på at de som bodde på sykehjem fikk i seg tilstrekkelig mat og hadde på seg varme klær eller fikk nødvendig legetilsyn ved behov. Denne typen innsats var altså støttende og komplementær til det helsepersonell får tid til i en hektisk og travel arbeidshverdag.

Men noen ganger opplevde de pårørende at de måtte gå litt hardere til verks for å få «hjulet i bevegelse i riktig retning», og da brukte de strategier som var mer pågående. De kunne for eksempel stikke innom sykehjemmet med ujevne mellomrom slik at personalet visste at de fulgte nøye med og kunne dukke opp når som helst, de kunne vise til sin egen kompetanse eller utdanning (for eksempel som sykepleier) når de snakket med personalet, de kontaktet noen ganger lokale politikere eller ledere i tjenesten når det var noe de mente ikke ble gjort riktig, og noen ganger sendte de inn formelle klager om forhold de mente var for dårlige.

Begge disse strategiene var avhengige av pårørendes personlige ressurser, som hva de hadde av energi, kontakter, utdanning, yrkeserfaring og sosial og kommunikativ kompetanse. Pårørende var ofte forsiktige med å være for pågående med mindre det var nødvendig. De fryktet at det kunne gjøre relasjonen til helsepersonellet dårligere, at det kunne gå utover den behandlingen pasienten fikk, og noen ganger hadde de rett og slett ikke energi til å «kjempe».

Pårørende vurderte derfor ofte potensielle positive og negative utfall opp mot hverandre og vurderte hva slags strategi de kunne bruke ovenfor helsepersonell når de opplevde at tjenestene ikke møtte pasientens behov. Artikkelen om dette kan leses her.

De to første artiklene tyder på at pårørendes personlige ressurser kan være viktige for hvordan de utøver pårørenderollen, og kanskje også for i hvilken grad rollen påvirker dem. For å måle dette ble det utviklet et spørreskjema som ble sendt til pårørende til eldre personer som lever med demens i Norge.

Skjemaet målte pårørendes «helsekompetanse» (health literacy på engelsk), som betyr i hvilken grad en person klarer å finne, forstå og bruke informasjon om helse. Skjemaet målte også livskvalitet, hvor mye tid de brukte på pårørenderollen, og i hvilken grad de opplevde den som belastende.

Statistiske analyser viste at det var en sammenheng mellom de personlige ressursene (målt som helsekompetanse/health literacy) og de øvrige faktorene. Jo høyere en persons helsekompetanse var, jo mindre belastning opplevde pårørende, og de brukte mindre tid på omsorgsoppgaver samtidig som de opplevde bedre livskvalitet.

Nivået av helsekompetanse er kun en av mange faktorer som påvirker livskvalitet, belastning og tid brukt på omsorgsoppgaver, men funnene har likevel viktige implikasjoner for hvordan man kan støtte pårørende i deres rolle i fremtiden. Siden dette var første gang en slik analyse ble gjort, og utvalget ikke besto av et tilfeldig utvalg av befolkningens pårørende, trengs ytterligere forskning på dette. Hele artikkelen kan leses her.