2. Ta på alvor – ikke for gitt
Ta på alvor – ikke for gitt
Simen er en 21 år gammel gutt med glimt i øyet.
Har du hørt latteren hans, glemmer du den aldri.
Simen har en moderat grad av utviklingshemming.
Derfor har han behov for tilrettelegging og bistand i hverdagen.
Han har et enkelt, konkret og noe utydelig talespråk.
Han kan være vanskelig å forstå, spesielt for de som ikke kjenner han så godt.
Tore er far og nærmeste pårørende til Simen.
For 4 måneder siden flyttet Simen inn i Kongleveien, en tilrettelagt, heldøgnsbemannet bolig.
Det gikk ikke helt som ønsket…
Refleksjonsspørsmål
Hva er det som gjør Tore fortvilet?
Hvordan kan du møte Tore i denne situasjonen?
Dette er Hilde.
Hun jobber i Kongleveien.
Refleksjonsspørsmål
Hvordan takler du det følelsesmessig når pårørende stiller kritiske spørsmål til deg om tjenestetilbudet?
Hvordan håndterer du kritikken i praksis?
“Jeg er ikke vanskelig – jeg har det vanskelig.”
“Han må jo stole på at vi har fagkompetanse.”
“Det er jo jeg som kjenner Simen best .”
“Vi kan jo ikke tvinge Simen… Han har jo selvbestemmelsesrett.”
“De kan jo ikke bare la Simen forfalle!”
Refleksjonsspørsmål
Tenk deg at du er forelder til Simen. Hva ville vært viktig for deg?
Tenker du annerledes som helsepersonell?
“Da vi fikk Simen ble det veldig mye vi måtte sette oss inn i, og vi måtte forholde oss til utallige mennesker i hjelpesystemet. Det gikk på bekostning av det sosiale livet og fritiden vi var vant til.”
“Det var Simens mamma Trine som i starten tok mest ansvar for å ordne opp.”
“Jeg husker alle undersøkelsene og kontrollene Simen måtte gjennom.”
“Det var permer, søknadsskjemaer, notater og huskelapper.”
“Jeg skjønner ikke hvordan Trine klarte å holde styr på alt.”
“Trine var ofte oppgitt fordi hun opplevde tjenestene som lite koordinerte.”
“Hun var i perioder mye stresset, bekymret og sliten,
og måtte gå ned til halv stilling på jobben”
“Ikke alt var like lett å forstå, og vi opplevde å få mye ulik informasjon.”
“Samtidig måtte vi til stadighet fylle ut skjemaer med repeterende informasjon;
– Ja, Simen har fortsatt utviklingshemming!”
“For henne var tid og overskudd til å være sammen med Simen viktigere enn penger.”
“Men jammen har det vært mye oppturer og gode stunder også.
Trine hadde en fantastisk evne til å glede seg over alle fremskritt. Både når det gjaldt Simen eller om det var godkjente søknader eller tildelte støtteordninger.”
“Simen og jeg lo mye av henne.”
“Og det var nedturer…”
“Jeg husker Trine en gang sa at hun av og til følte seg mer som en ressurs for hjelpesystemet enn for Simen.”
“Da gråt hun.”
“Det var rett før hun døde.”
“Da var Simen 6 år.”
“2 måneder senere begynte han på skolen.”
“Trine ville vært så stolt av han.”
“Jeg skulle ønske at vi som foreldre ikke måtte koordinere hjelpen, men heller hatt mulighet til å være en familie med mer tid og overskudd til hverandre.”
Det er mange familier som har erfart tilsvarende utfordringer som Tore og Trine.
I Likeverdsreformen vektlegges fire innsatsområder, som skal gjøre hverdagen enklere for familier som har barn med alvorlig sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse, og som trenger sammensatte tjenester:
Familien og barnet skal
-motta sammenhengende og gode tjenester
-være sjef i eget liv
-ha en meningsfull hverdag
-oppleve ivaretakelse og inkludering som pårørende
Som følge av Likeverdsreformen ble retten til barnekoordinator lovfestet august, 2022. Den defineres i helse og omsorgstjenesteloven §7-2a, og i pasient og brukerrettighetsloven § 2-5 c.
Retten til barnekoordinator gjelder for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsett funksjonsevne, hvor barnet har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester.
«Det bør ikke være foreldrenes ansvar å koordinere hjelpen. Fordi Simen har behov for langvarige og koordinerte tjenester, har han rett på individuell plan og koordinator. Dette kom ikke på plass før Simen var 10 år.”
“Vilde, koordinatoren vi hadde inntil nylig, var vi veldig fornøyde med.”
“Hun var virkelig på tilbudssiden og gav det lille ekstra for både Simen og meg. Hun sørget for at tjenestetilbudet ble mer helhetlig og bedre koordinert.”
“I tillegg var hun veldig påpasselig med å ivareta Simens ønsker, og framsnakket hans behov i samarbeidsgruppa.”
“Simen blir alltid blid når han møter Vilde. De har fremdeles en veldig god relasjon.”
“Vilde gjorde pårørenderollen lettere. Jeg fikk frigjort mer tid til å være sammen med Simen og fikk også jobbet litt mer.
Det har jo tidvis vært tøffe tider, også økonomisk, så dette lettet hverdagen på mange måter.”
“Det at retten til barnekoordinator nå er lovfestet og at familier i liknende situasjon får denne hjelpen mye tidligere enn vi gjorde, er helt fantastisk.”
Individuell plan
«Når pasient/bruker med behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester har rett til å få utarbeidet individuell plan, skal nærmeste pårørende gis anledning til å medvirke i den grad pasient/bruker ønsker dette.
Hvis en pasient eller bruker ikke har samtykkekompetanse, har vedkommendes nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med ham/henne.
Nærmeste pårørende har rett på informasjon om individuell plan og skal inviteres inn til å delta i utarbeidelsen og/eller gjennomføringen av individuell plan, etter samtykke fra pasient/bruker.»
(Pårørendeveilederen)
Koordinator
«Ved oppnevning av koordinator, skal det legges stor vekt på hva pasient/bruker og eventuelt den pårørende som medvirker på vegne av vedkommende ønsker. I utarbeidelsen av planen kan pårørende gjennom sin kjennskap til pasient/bruker blant annet bidra med:
•Kunnskap om pasientens/brukerens ressurser og mestringsevne
•Oversikt over ressurser i familie og nærmiljø
•Kunnskap om pasientens/brukerens helhetlige behov
•Synspunkter på utforming av mål, valg og prioriteringer i planen»
(Pårørendeveilederen)
En del pårørende opplever at deres omsorgsinnsats på mange måter blir tatt for gitt.
(Pårørendestrategien)
Pårørendes omsorgsinnsats kan bli så omfattende og krevende at den pårørende får problemer med å ivareta egne behov.
Hvordan du møter pårørende kan ha stor betydning for hvordan de opplever pårørenderollen.
Det er viktig å støtte og anerkjenne pårørende.
Anerkjenne som ressurs.
Mange pårørende står i krevende omsorgssituasjoner, noen over lang tid. Et av hovedmålene i pårørendestrategien er å se pårørende som en ressurs. Tore er en viktig omsorgsperson og støttespiller for Simen. Som far kjenner han godt til Simens ressurser og behov, og hva som er viktig for han.
Når bruker har begrenset evne til å gi uttrykk for dette, er det særlig viktig at du i dialog med pårørende etterspør og lytter til deres kunnskap og erfaringer. Sammen med din fagkompetanse er pårørende en viktig ressurs for at bruker skal få individuell tilpasset hjelp og støtte.
Et av hovedmålene i pårørendestrategien er å sikre god og helhetlig ivaretakelse av pårørende, slik at de kan leve egne liv i kombinasjon med pårørenderollen. Mange pårørende utfører ulike omsorgsoppgaver overfor bruker. Å bli inkludert som en viktig samarbeidspartner er viktig.
Å anerkjenne pårørende som ressurs handler også om at du etterspør hva pårørende ønsker og har kapasitet til å bidra med, og bidrar i å finne gode løsninger der pårørende kan være en ressurs ut fra egne ønsker og forutsetninger.
(Pårørendeveilederen og pårørendestrategien)
Refleksjonsspørsmål
Hvordan anerkjenner og ivaretar du pårørende du møter i din jobb?
Fra: atle.avdelingsleder@kongleveien.no
Til: “Ansatte”
Kopi:
Emne: Forberedelse til veiledningsmøte
Hei alle sammen
I forkant av neste ukes veiledningsmøte, ønsker jeg at dere alle kikker på vedlagt link til helsedirektoratets “nasjonal veileder for gode helse og omsorgstjenester for personer med utviklingshemming.”
Temaet på veiledningen denne gangen er pårørendesamarbeid og overgangsutfordringer.
Jamfør tema for veiledningen: Se spesielt på punkt 4 om “livsfaser og overganger” og punkt 7 om “familie, pårørende og verge”
Vel møtt
Vennlig hilsen
Atle,
Avdelingsleder Kongleveien bofellesskap
«Det overordnede målet med denne veilederen er å bidra til at personer med utviklingshemming og deres familier får leve gode liv i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov. Formålet er å bidra til kunnskapsbasert praksis, riktige prioriteringer, god samhandling og redusert uønsket variasjon i kommunene».
Helsedirektoratet
Linker:
Temasider om helsedirektoratets veileder
Overgangen fra barndomshjemmet til boligen har vært utfordrende for Tore og Simen.
I veilederen kan du lese om hvordan man skal legge til rette for en god overgang når et menneske med utviklingshemming blir voksen.
Refleksjonsspørsmål
Hvilke erfaringer har du med tanke på samarbeid med pårørende i overganger når en tjenestemottaker skal overføres fra en tjeneste til en annen?
Hvordan kan du trygge og støtte pårørende i slike situasjoner?
“Det skapte trygghet da jeg hadde en fast kontaktperson å forholde meg til.”
“Alle som bor her og deres pårørende har en fast kontaktperson.”
– Atle, avdelingsleder
“Kontaktperson? Det var Hege….men nå er jeg usikker. Kanskje hun med vestlandsdialekt. Var det Hilde hun het….?”
– Tore, pårørende
“Det er jo Hege som er kontaktperson, men hun er jo sykmeldt, så da vet jeg ikke hvem som er det nå.”
– Jorunn, fagansvarlig vernepleier
Tips og råd:
Til deg som er fast kontaktperson
- Sett deg inn i funksjonsbeskrivelsen for kontaktpersoner på ditt arbeidssted.
- Sørg for at pårørende vet at det er du som er kontaktperson.
- Avtal med pårørende hvordan dere kan ta kontakt med hverandre.
- Det er viktig å sikre at kontaktpersonrollen ivaretas av andre ved langtidsfravær og at pårørende informeres.
- Ivareta «hva er viktig for deg»-perspektivet i samarbeidet ditt med pårørende.
- Vær ydmyk. Pårørende forventer ikke at du har svar på alt, men at du sjekker ut.
- Reflekter over hvordan du kan tilpasse informasjonen og skape en god relasjon til pårørende.
- Tilegn deg kunnskap om aktuelle tilbud som finnes i nærmiljøet, og tips pårørende og tjenestemottaker om hvordan de kan nyttiggjøre seg disse mulighetene.
“Når man har vært i kontakt med så mange ulike fagpersoner over flere år, blir man fort bevisst på hvem man har tiltro til og ikke.”
“Det som betyr mest er hvordan de er mot Simen, men at jeg føler meg sett, hørt og forstått er også veldig viktig.”
“I vår situasjon er man virkelig prisgitt menneskene man møter…”
Gylne øyeblikk
“Jeg husker Turid på avlastningen. Hun spurte:
«men hvordan går det med deg Tore…..»
Det spørsmålet var det lenge siden jeg hadde fått.
Måten hun sa det på;
Jeg merket at hun virkelig brydde seg om både Simen og meg.
Det var fint!”
Gylne øyeblikk
“Simen var veldig glad i Mikael, assistenten sin på skolen.”
“Han var så positiv, kreativ og omsorgsfull.
De gjorde så mye gøy sammen.”
“Det lyste alltid opp hverdagen min da de sendte meg bilder av dem to sammen.”
“Da visste jeg at Simen hadde det godt.”
“Simen er stolt av jobben sin. Han er med og pakker bakevarer som skal selges. En dag kom han hjem med en pose. Han prøvde å forklare, men jeg forstod ikke helt. Han pekte ivrig nedi posen. Der lå det to boller pent pakket inn med håndskrevet lapp:
Hei Tore. Regner med at Simen forteller deg. Jeg var klønete og klarte å slippe ei hel pakke egg på gulvet dag. Vi fikk skikkelig latterkrampe begge to. Håper bollene smaker godt J Ha en fin kveld.
Hilsen Pernilla
Da lo vi godt –Simen og jeg.
De bollene er de beste jeg har smakt!”
(Tore)
Refleksjonsspørsmål
Når opplevde du sist et «gyllent øyeblikk» sammen med en tjenestemottaker?
Hvilken betydning tenker du det kan ha for pårørende å få høre om slike gylne øyeblikk?
Refleksjonsspørsmål
Hva er dine styrker som fagperson i møte med tjenestemottakere og pårørende?
“Hei, det er Tore”
“Hei Tore.
Det er Hilde fra Kongleveien. Jeg må bare beklage at jeg ble så irritert sist vi møttes.”
“Ja beklager! Det ble vi begge, men det får vi legge bak oss. Jeg er ikke langsint jeg.”
“Så bra. Jeg er ny kontaktperson nå når Hege er borte, og jeg foreslår at vi setter opp en samtale for å snakke om hvordan vi jobber med Simen. Har du mulighet i morgen klokka 14?”
“Ja, det passer fint. Jeg har uansett tenkt meg dit i morgen.”
“Er det i orden for deg at Jorunn, som er fagansvarlig på avdelingen, også deltar? Jeg tenker at det kan være fint at vi utveksler litt tanker og erfaringer om Simen sammen med henne”
“Absolutt –det høres bra ut. Da sees vi i morgen. Hils Simen så lenge.”
“Det skal jeg gjøre. Hadet.”
Strukturert samtale
I en samtale vil pårørende raskt få inntrykk av hvordan du er.
Det å fremstå profesjonell, med gode kommunikasjonsferdigheter er grunnleggende i et pårørendesamarbeid.
Det er fort gjort å prate for mye og lytte for lite, spesielt hvis man ikke er godt forberedt.
Av og til kan pårørendesamarbeidet oppleves utfordrende.
Når det rettes kritikk fra pårørende, er det ekstra viktig å ha gode rammer for en strukturert, informerende og avklarende samtale.
Det er viktig å ta initiativ til å gjennomføre slike samtaler før kritiske spørsmål oppstår.
Tips og råd:
Strukturert samtale med pårørende
Begynnende del
– Vektlegg relasjonsskapende forhold. Å bli møtt med høflighet og respekt er selvsagt, men tenk godt over hvordan du ivaretar det best mulig i praksis.
– Klargjøres hva samtalen skal ha som hovedfokus og samtalens varighet.
Midtdel
– Lytt aktivt for å forstå den andres perspektiver.
– Vær tydelig i informasjonen du gir.
Avsluttende del
– Oppsummer og avslutt samtalen ut fra de rammene som er satt.
– For å sikre at dere har samme forståelse, kan du spørre pårørende om å gjenfortelle det som er avtalt videre.
– Avtal ny tid til samtale.
– Dokumenter samtalens hovedpunkter og hva som skal følges opp videre.
Refleksjonsspørsmål
Hvordan bygger du en god relasjon til pårørende?
Er det tilfeldig når det er pårørendemøter på ditt arbeidssted, eller er det satt i system?
Referanser
Referanser til Ta på alvor – ikke for gitt
Bufdir. (2018). Individuell plan (IP) – Bufdir
Dahl, N. C. (2022). Rett til å gå til grunne eller plikt til å hjelpe – Stiftelsen SOR
Eide, H., & Eide, T. (2017). Kommunikasjon i relasjoner. Personorientering, samhandling, etikk (3. utg.). Oslo: Gyldendal Akademisk.
Frambu. Flytting til eget hjem for ungdom med utviklingshemmming – Frambu.no
Helse- og omsorgsdepartementet. (2020). Vi – de pårørende. Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan (pårørendestrategien) – Regjeringen
Helse- og omsorgstjenesteloven (2011). Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m.(LOV-2011-06-24-30) – Lovdata
Helsedirektoratet. (2015). Rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator. Nasjonal veileder – Helsedirektoratet
Helsedirektoratet. (2017). Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (pårørendeveilederen) – Helsedirektoratet
Helsedirektoratet. (2021). Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Nasjonal veileder – Helsedirektoratet
Matheussen, I., Farnes, E., Bø, V. N., & Bakken, T. L. (2020). Familienes erfaringer og samarbeid med miljøterapeuter. I T. L. Bakken (Red.), Håndbok i miljøterapi til barn og voksne med kognitiv funksjonshemming (1 utg., s. 241-250). – Fagbokforlaget
Meld. St. 25 (2020 – 2021). Likeverdsreformen: Et samfunn med bruk for alle – Helse- og omsorgsdepartementet
Pasient- og brukerrettighetsloven (2002). Lov om pasient- og brukerrettigheter (LOV-1999-07-02-63) – Lovdata
Wiig, H. S., & Gulbrandsen, P. Kommunikasjon, makt, sårbarhet og skam. I Helhjerta (Sesong 1, episode 6) – Kompetansebroen.no
Wiig, H. S., & Nabaggala, F. S. Verdsatt, sett og hørt. I Helhjerta (Sesong 4, episode 5) – Kompetansebroen.no
Videre læring
Lovverk og veiledere
Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (veileder): Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming – Helsedirektoratet
Pårørendeveilederen: Pårørendeveileder – Helsedirektoratet
Pårørendestrategien: Vi – de pårørende (regjeringen.no)
Pasient- og brukerrettighetsloven: Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven) – Lovdata
Helse- og omsorgstjenesteloven: Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven) – Lovdata
Rapporter
Riksrevisjonens undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser Dokument 3:15 (2020−2021) (riksrevisjonen.no)
Nettsider
Frambu: Flytting til eget hjem for ungdom med utviklingshemming: Flytting til eget hjem for ungdom med utviklingshemning – Frambu
Podkast
Helhjerta, Kompetansebroen: Verdsatt, sett og hørt: Verdsatt, sett og hørt | Helhjerta (simplecast.com)